Sander de Hosson is te gast en het thema is ‘Kracht in kwetsbaarheid’.
Verslag van de bijeenkomst:
Bert Altena heet iedereen welkom en in het bijzonder Sander de Hosson, Kees Richters en Egbert Hovenkamp.
Egbert Hovenkamp draagt van Simon Vinkenoog het gedicht ‘Hals over kop’ voor.
Daarna begint Sander de Hosson, longarts en specialist palliatieve zorg, zijn lezing met een quote van Ludwig van Beethoven: ‘Muziek is een hogere openbaring dan alle wijsheid en filosofie.’ Aansluitend leest hij uit zijn bundel ‘Slotcouplet’ een column voor waarin een zieke balletdanseres in het ziekenhuis muziek laat horen en haar laatste dans danst. Een dans die troost biedt aan de arts en de coassistent.
Sander de Hosson neemt ons mee in de wereld van de palliatieve zorg. Zijn eerste kennismaking met de dood was tijdens zijn studie in de collegezaal. Hij zag schilderijen van de Zwitserse schilder Ferdinand Hodler die zijn minnares Valentine Godé-Darel geschilderd heeft. Zij werd op jonge leeftijd ziek en de schilder heeft haar achteruitgang in de schilderijen in beeld gebracht. Sander de Hosson zag de pijn, benauwdheid en achteruitgang op een rauwe manier uitgebeeld. Het was voor hem als jonge dokter indrukwekkend, maar ook het enige college over sterven tijdens de studie geneeskunde. Toen is zijn missie begonnen om naast aandacht voor kwaliteit van leven ook aandacht voor kwaliteit van sterven te hebben.
We kijken naar een filmpje van de Britse band James, ‘Move on’. Hierin wordt op artistieke wijze afscheid in beeld gebracht wordt, een moeder en zoon nemen afscheid van elkaar.
Palliatieve zorg is al eeuwenoud. De eerste beschreven palliatieve zorg is het verhaal van Sint Maarten, de heilige die zijn mantel deelde met een man langs de kant van de weg. Het Latijnse woord voor mantel is pallium. Waarschijnlijk vindt de term palliatieve zorg hierin zijn grondslag.
In de tweede helft van de vorige eeuw ontstond de palliatieve zorg zoals we die nu kennen. De naam die daaraan verbonden is, is de naam van Dame Cicely Saunders. Zij stichtte in 1967 het eerste hospice ter wereld in London. In 1987 werd het eerste hospice in Nederland geopend.
Dame Cicely Saunders, verpleegkundige en arts, heeft ook de palliatieve zorg beschreven. Haar definitie van palliatieve zorg is :
“Je doet ertoe omdat je jezelf bent, en je doet ertoe tot het laatste moment van je leven. We zullen er alles aan doen om u niet alleen te helpen vreedzaam te sterven, maar ook om te leven totdat u sterft.”
Hiermee zien we dat binnen de palliatieve zorg niet de dood centraal staat, maar de kwaliteit van het leven. Aansluitend benadrukt Sander de Hosson het belang van praten over de dood. Hij heeft meegewerkt aan de SIREcampagne over praten over de dood. Hij zegt: ‘ik denk, wie de dood ziet, ziet ook het leven.’ Hij ziet als longarts veel mensen in de spreekkamer die bang zijn voor de dood vanwege angst om te stikken. Hij vertelt dan aan hen dat het lichaam mechanismen heeft om dat te voorkomen en dat artsen en verpleegkundigen zorgen dat mensen niet benauwd zijn in de laatste levensfase.
Er is een bericht van mensen die hun dank wilden uitspreken aan de mensen van het hospice waar hun moeder was overleden. (foto invoegen of tekst)
‘We dachten dat het in het hospice zou gaan over de dood maar toen we zagen hoe jullie zorgden voor onze moeder, toen realiseerden we ons dat het hier over het vieren van het leven gaat.’
Hiermee wil Sander de Hosson de palliatieve fase niet romantiseren, maar het is wel een kruispunt waar allerlei wegen vanuit het leven samenkomen.
In de palliatieve zorg is het holisme belangrijk, holistische zorg ziet de mens als geheel vanuit verschillende dimensies. De somatische dimensie heeft betrekking op het medische deel, bijvoorbeeld klachten van misselijkheid, benauwdheid, waar medicijnen voor voorgeschreven kunnen worden. De psychische dimensie kijkt naar angst, angst voor wat komen gaat, rouw, verlies. Rouwen begint eigenlijk al bij het krijgen van een diagnose, verlies van gezondheid. De sociale dimensie noemt Sander de Hosson een black box in de spreekkamer. Er is vaak nog te weinig aandacht voor de partner, kinderen, de relaties van de patiënt. Hij benadrukt het belang van het betrekken van kinderen bij de ziekte van een ouder of grootouder. Kinderen vangen vaak wat ‘puzzelstukjes’ op. Door er over te praten vallen de stukjes voor de kinderen op de goede plek in plaats van op de verkeerde. Kinderen ervaren nog geen taboe over de dood, daarin kunnen wij van hen leren. De dood is heftig, rauw en onomkeerbaar. Praten erover kan helpen iets van de rauwheid en de scherpe randjes weg te nemen.
De vierde dimensie is de existentiële dimensie waar het gaat over zingeving en levensvragen. De palliatieve fase kan een worsteling zijn, een fase met mooie herinneringen delen, met weer grond onder de voeten krijgen in een onzekere tijd. Een patiënt van Sander de Hosson had veel pijn in de rug en het lukte niet om de pijn goed te verzachten met medicijnen. In het palliatief team werd de hulp van de geestelijk verzorger gevraagd. Ze ging mee naar de patiënt, ging bij haar zitten. Ze vroeg niet hoe het met de pijn ging, maar ‘Hoe gaat het met u?’ De patiënt vond gehoor voor haar zorgen, er was een open gesprek en de volgende dag kon de pijnstilling afgebouwd worden.
In de somatische dimensie spelen met name de artsen en zorgverleners een rol, in de overige dimensies is een rol weg gelegd voor de zorgverleners maar ook ons allemaal, voor de maatschappij. We moeten oppassen dat het sterfbed niet te veel gemedicaliseerd wordt.
Het laatste onderzoek naar sterfte is van 2015.
Hierin zien we dat een kwart van de mensen plotseling stierf. De overige mensen stierven verwacht. Bijna de helft van de mensen gebruikte morfine in de laatste fase, dus bij veel mensen zijn artsen betrokken in de laatste levensfase. Sinds 2005 wordt palliatieve sedatie toegepast in de laatste levensfase bij mensen voor wie morfine alleen niet voldoende is. Hierbij kunnen mensen, onder strikte voorwaarden, een sterk slaapmiddel krijgen waardoor het bewustzijn wordt verlaagd. Dit bespoedigt niet het overlijden, mensen overlijden aan de ziekte. De meeste sterfbedden verlopen rustig op basis van wat artsen en zorgverleners kunnen bieden.
Van de medische interventies in de laatste levensfase noemt Sander de Hosson de belangrijkste: Het er zijn. Fysiek aanwezig zijn, met aandacht maar ook afspraken maken wat te doen bij toename van klachten.
Als laatste vertelt Sander de Hosson ons over ‘the final common pathway’. Dit beschrijft het menselijk stervensproces. De oorzaak waarom we sterven wisselt, maar de weg die we afleggen is vaak dezelfde. Het enige verschil is tijd, het kan dagen duren, maar ook uren. Hij vindt het erg belangrijk om de stervensfase te markeren zodat er niet te lang doorbehandeld wordt. De final common pathway is onomkeerbaar en begint met het stoppen met drinken en eten. Daarna volgt dat het hart het minder goed doet, waardoor de nieren, lever en uiteindelijk de hersenen minder zuurstof krijgen.
In de laatste fase zijn mensen vaak versuft. Belangrijk hierbij is dat familie en naasten afscheid nemen voordat degene die gaat sterven suf wordt. Mensen kunnen in deze fase ‘reutelen’. Dit is een schurend geluid uit de keel omdat speeksel niet meer goed doorgeslikt kan worden. De stervende persoon heeft hier geen last van. Een ander symptoom van een naderende dood is een onregelmatige ademhaling, ook hier heeft degene die stervende is zelf geen last van.
In het Wilhelmina ziekenhuis is voor naasten die waken een waakmand beschikbaar om het waken zo prettig mogelijk te laten verlopen. Hierin zit een dekentje, boekjes met gedichten, kaarsen, snacks, zakdoekjes etc. En er is een koppelbed beschikbaar. Dit is een bed dat aan het bed van de stervende gekoppeld kan worden, zodat de partner of naaste bij zijn/haar geliefde kan liggen.
Tot slot leest Sander de Hosson nog het titelverhaal van zijn bundel ‘Slotcouplet’ voor, waarna er een moment van stilte ontstaat.
Kees Richters zingt ‘Het laatste lied’ van Colet van der Ven uit ‘Zangen van zoeken en zien’.
Bert Altena bedankt Sander de Hosson en alle aanwezigen voor hun komst. Egbert Hovenkamp sluit de bijeenkomst af met het voordragen van zijn ter plekke poëem.
Ik heb met ontroering geluisterd naar je verhaal vanmorgen.i
Ik heb nog wel een vraag:
Ik heb nu 2x meegemaakt dat familie palliatieve sedatie kreeg.
1x thuis en 1x in een verpleeghuis.
Beide keren zijn de mensen nog een keer wakker geweest.
Kun je dit voorkomen?
Dag Gerda,
We spelen je vraag door naar Sander…
Reactie van Sander:
Antwoord: Dit is niet te voorkomen en in principe is ‘in slaap brengen’ niet het doel van sedatie. Het doel van sedatie is de klachten onder controle brengen. Belangrijk is dat dit gemeld wordt bij starten van sedatie, ook dat mensen soms nog aan de oppervlakte kunnen komen.